Жители Бурятии уже знакомы с историей Адисы, 2-месячной девочкой, которая живет с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа». Чтобы спасти девочку, родители открыли счет для сбора средств. На помощь молодым родителям откликнулись не только жители Бурятии, но и неравнодушные из других регионов России.
На сегодняшний момент сумма собрана на укол препарата «Спинраза». Но, это лекарство лишь временно приостанавливает развитие болезни. И его использование обойдется в разы дороже. Стоимость одного укола составляет около 8 млн рублей, и в первый год необходимо сделать шесть инъекций. Затем — пожизненно по три инъекции в год.
Однако, в мире существует и другой препарат с геном, который раз и навсегда бы вылечил Адису - его стоимость 160 млн рублей, и он не зарегистрирован в России. Но, малышке поможет Президентский фонд «Круга добра». Он и закупит этот дорогостоящий препарат «Золгенсма».
Минздрав по Бурятии озвучил, что девочку начнут пока лечить препаратом «Спинраза», до получения «Золгенсмы». Сейчас Адиса готовится к постановке укола «Спинраза».
Как сообщили родители девочки в Instagram на странице @adisa_sma1 уже завтра малышка получит первый укол из 6-ти поддерживающей терапии.
Сбор продолжается, поэтому если у Вас есть возможность и желание помочь, деньги можно перевести по номеру карты или телефона.
Все необходимые реквизиты перечислены ниже:
Мобильный банк: 8(950)3863174
№ карты: 2202 2013 4643 2905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 4081 7810 7091 6764 0548
- в ВТБ Банке: 4893 4704 6010 5726
Более подробная информация размещена в профиле в Instagram: https://www.instagram.com/adisa_sma1/
