Любимице Бурятии Адисе исполнился 1 годик

Девочка растет и крепнет на глазах
Здоровье |
Фото Любимице Бурятии Адисе исполнился 1 годик
Фото adisa_sma1

Сегодня малышке Адисе, которую знают и любят не только в Бурятии, исполнился 1 годик.

Девочка растет и крепнет на глазах, на радость родителям. Она уже сказала первые слова, и даже имеет свою первую медаль.

Напомним, Адиса родилась 8 декабря 2020 года, а уже 29 января анализы подтвердили наличие у девочки спинально-мышечной атрофии. СМА - тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует. Со временем человек лишается возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и даже дышать. Хотя интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.

Болезнь СМА до недавнего времени относилась к неизлечимым заболеваниям. Но, совсем недавно появились препараты, которые могут остановить развитие заболевания - это «Спинраза» и «Золгенсма». «Спинраза» - это поддерживающий жизнь укол, не дает болезни прогрессировать. Цена одного укола - более восьми миллионов рублей. В первый год необходимо сделать шесть инъекций, затем — пожизненно по три инъекции в год.

 «Золгенсма» ставится один раз, это препарат, который не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Его стоимость 160 миллионов рублей.

Для семьи из Улан-Удэ со средним достатком такая сумма была просто неподъемной, и тогда семья Гармаевых обратилась за помощью к жителям Бурятии. На призыв откликнулись не только в республике. В сборе средств принимали участие видные политики, телеведущие, блогеры, звезды и просто неравнодушные люди, как в России, так и за рубежом. Общими усилиями удалось собрать 40 млн. рублей. И тут на помощь пришел Владислав Свиблов – руководитель проекта по освоению Озерного месторождения. Владислав Владимирович и глава Бурятии Алексей Цыденов встретились и обсудили, как можно помочь Адисе. 120 млн. было переведено на счет Адисы из бюджета республики, что стало возможным благодаря руководителю ГОК «Озерный».

Для этого Владислав Свиблов зарегистрировался в Еравнинском районе Бурятии как налогоплательщик, и перечислил налоги в местный бюджет, а Народный Хурал республики по инициативе Алексея Цыденова принял закон «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа» для приобретения дорогостоящего препарата для 4-х месячной девочки. И наконец в июне малышке поставили спасительный укол

После стольких испытаний родители девочки, Арсалан и Дарима Гармаевы, наконец-то спокойны и счастливы, зная, что их малышке больше ничего не угрожает. На страничке в Instagram они делятся успехами Адисы и благодарят всех за участие в спасении дочки.

 

 

 

 

Кол-во просмотров: 2211

Поделиться новостью:


Поделиться: