Об Адисе Гармаевой из Республики Бурятия, болеющей спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом сообщили родители девочки – Арсалан и Дарима Гармаевы. Они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества.
Об Адисе королева узнала благодаря нашей землячке, уроженке Бурятии, проживающей в Англии Татьяне О’Коннор. Именно она обратилась к королевской семье и рассказала о тяжелом заболевании маленькой девочки из Сибири.
«Дорогая миссис О'Коннор,
Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Ее Величества, герцога Эдинбургского.
Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки.
Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии, потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт.
Королева шлёт чете Гармаевых и их малышке свои пожелания успешного лечения.
С уважением, Сюзан Хасси, фрейлина Ее Величества», говорится в письме.
Родители Адисы отметили, что сбор был очень тяжелым, не смотря на то, что он закрылся за 2,5 месяца, благодаря неравнодушным людям, Цыденову А.С. и Свиблову В.В.!
Арсалан и Дарима Гармаевы рассказали, что они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только не писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.
«Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного – крепкого здоровья вам и вашим близким. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного – крепкого здоровья вам и вашим близким!», пишут они на странице в Instagram.
На днях Адисе Исполнилось шесть месяцев. Сейчас семья Гармаевых находится в Москве, где они с дочерью готовятся к инъекции препарата Золгенсма.
«В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава РФ – ред.). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём», рассказала мама девочки.
У Адисы диагноз СМА-1 (спинально-мышечная атрофия первого типа). Для излечения требовался однократный укол дорогостоящим лекарством, стоимость которого составляет 160 миллионов рублей.
В ходе народного сбора силами жителей республики, неравнодушных соотечественников, бизнесменов, меценатов удалось собрать более 40 миллионов рублей. Однако суммы было недостаточно.
Окончательно достичь суммы в 160 миллионов рублей удалось благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владиславу Свиблову. Бизнесмен зарегистрировался в Еравнинском районе республики и стал платить налоги в бюджет Бурятии.
После этого недостающую сумму родителям Адисы перевели из республиканского бюджета. В апреле Народный Хурал Бурятии для спасения ребенка принял специально спроектированный для этого закон.
