Как стало известно, вчера 23 июня, 6-месячная Адиса Гармаева со спинально-мышечной атрофией из республики Бурятия получила долгожданную терапию препаратом Zolgensma в Москве.
«Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом и вот этот день настал», написали на своей странице родители девочки Арсалан и Дарима.
Супруги написали слова благодарности главе Бурятии Алексею Цыденову и предпринимателю Владиславу Свиблову и всем, кто их поддержал в этом нелегком пути к излечению.
«Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтерам, всем тем, кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики @tsydenov_aleksey, а так же большое спасибо Свиблову Владиславу Владимировичу вы подарили жизнь нашей малышке», выражают признательность супруги Гармаевы.
Препарат «Золгенсма», стоимостью 160 млн рублей, удалось приобрести благодаря народному сбору средств неравнодушными гражданами – жителями Бурятии, России и зарубежья было собрано порядка 40 млн рублей. Еще 120 млн на счет Адисы были переведены из бюджета Республики Бурятия. Это стало возможным после регистрации по месту жительства предпринимателя Владислава Свиблова, чье предприятие ГОК «Озерное» стало платить налоги в казну региона.
Приобретением иностранного лекарства занялся благотворительный фонд «География добра».
Однократная инъекция лекарственного препарата «Золгенсма» навсегда излечит СМА первой степени у Адисы. Как сообщили сами родители, теперь их дочь ждет процедуры восстановления и реабилитации.
«Теперь нас ждёт восстановление и реабилитация и счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы, обязательно будем с вами делиться всем», поделились счастливые родители.
- Состояние девочки хорошее, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Сейчас она в «Научном центре здоровья детей» (г. Москва), получает препарат Золгенсма. После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия, - сообщили в Минздраве Бурятии.
Вся медицинская помощь оказывается бесплатно в соответствии с программой государственных гарантий, в том числе специализированная реабилитационная, которая может быть оказана Адисе как в ДРКБ, так и в федеральных медицинских центрах.
