Молодая семья Дарима и Арсалан Гармаевы, совсем недавно стали родителями маленькой девочки Адисы. Девочка была желанным м долгожданным ребенком.
Родилась Адиса в декабре 2020 года. Но, не успели новоиспеченные родители, спокойно насладиться родительским счастьем, они заметили, что с девочкой что-то не так: нет опоры в ножках, слабый хватательный рефлекс, то есть плохо сжимает кулачки.
Медики только подкрепили переживания, поскольку Адиса не прошла моторный тест у врачей, когда те стучали по маленькой ножке молоточком, у малышки отсутствовала реакция.
Дарима с Адисой поступили на обследование в Улан-удэнскую больницу, где провели там целый месяц в ожидании подтверждение страшного диагноза. Документы с анализами и исследованиями отправлялись в Москву.
29 января, из столицы пришли все результаты, которые подтвердили наличие у девочки спинальной мышечной атрофии. СМА - тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует. Со временем человек лишается возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и даже дышать. Хотя интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
Поле постановки диагноза родители живут со страхом, что вдруг этот день или ночь, окажется для их дочери последними. И каждый день они боятся услышать от врачей новые симптомы болезни.
Болезнь СМА до недавнего времени относилась к неизлечимым заболеваниям. Но, совсем недавно появились препараты, которые могут остановить развитие заболевания - это «Спинраза» и «Золгенсма». Именно в последнем так нуждается маленькая Адиса.
«Золгенсма» ставится один раз, это препарат, который не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Его стоимость 160 миллионов рублей. «Спинраза» - это поддерживающий жизнь укол, не дает болезни прогрессировать. Цена одного укола - более восьми миллионов рублей. В первый год необходимо сделать шесть инъекций, затем — пожизненно по три инъекции в год.
Для семьи из Улан-Удэ со средним достатком такие сумма просто неподъемная. Гармаевы обратились за помощью в Минздрав, чтобы выделили деньги на препарат «Спинраза». Пока ответа не получили.
Тем не менее, на счету каждый день, поэтому семья Гармаевых обращается к жителям Бурятии. Если у вас есть возможность помочь семье Гармаевых, деньги можно перевести по номеру карты или телефона:
Мобильный банк 8(950)3863174
№ карты: 2202201346432905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 40817810709167640548
- в ВТБ Банке:4893 4704 6010 5726
Из источика канала "Тивиком"
Читайте также: Татьяна Лоскутникова поблагодарила всех за поддержку (ВИДЕО)
