Как всегда, родители малышки Адисы Гармаевой, спасенной в Бурятии от редкой болезни – СМА, продолжают делиться радостными новостями о дочке.
Вчера на страничке Адисы появилась новая публикация - видеоролик с первыми словами девочки, с подписью: «Это видео должно быть здесь».
За кадром – малышка Адиса говорит свое первое «Да», четко и уверенно.
Это радостная новость не только для родителей, но и всей Бурятии, и многих людей в мире, которые с замиранием сердца следили и помогали спасти Адису.
Напомним, что для излечения Адисы от редкой генетической болезни - спинальной мышечной атрофии первого типа (СМА-1), малышке было необходимо самое дорогое в мире лекарство - «Золгенсма», стоимость которого составляла 160 млн. рублей. Препарат удалось приобрести благодаря народному сбору средств неравнодушными гражданами – жителями Бурятии, России и зарубежья было собрано порядка 40 млн. рублей. Еще 120 млн. на счет Адисы были переведены из бюджета Республики Бурятия. Это стало возможным после регистрации по месту жительства предпринимателя Владислава Свиблова, чье предприятие ГОК «Озерное» стало платить налоги в казну региона.
Однократная инъекция лекарственного препарата «Золгенсма» навсегда излечила Адису от страшной болезни.
