8 мая Адисе Гармаевой исполнилось 5 месяцев.
Как сообщили ее родители, после четверного укола Спинразы Адиса заметно окрепла, любит играть салфетками, пакетами, научилась с одной стороны дергать ухо и волосы. В теплую погоду мама и папа часто гуляют с Адисой. Арсалан и Дарима Гармаевы с нетерпением ждут, когда их дочке поставят долгожданный укол Золгенсмы, и она окончательно поправится.
«Вот уже 5 месяцев как наша жизнь стала другой. Теперь главное в ней – охранять сон нашей крошки и делать все, чтобы она росла здоровой и счастливой. И благодаря Вам у нас есть такая возможность. Огромное Вам спасибо за Вашу помощь! Не описать словами, что вы сделали для нашей семьи», - пишут родители девочки на страничке в соцсети.
Ориентировочно дорогостоящий укол Золгенсмы, ради которого в Бурятии даже приняли новый закон, Адисе поставят в июне. Совсем скоро начнется подготовка к процедуре и сдача анализов.
Напомним, что для излечения Адисы от редкой генетической болезни - спинальной мышечной атрофии первого типа (СМА-1), малышке необходимо самое дорогое в мире лекарство - «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 млн рублей. На сегодняшний день сбор закрыт благодаря неравнодушным людям, среди которых известные предприниматели, артисты, писатели и простые люди, а также правительство Бурятии.
