Сбор денежных средств на покупку дорогостоящего лекарства для маленькой Адисы из Бурятии, которой поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия I типа", продолжается. Как сообщили родители Адисы, сейчас собрано почти 16 млн рублей.
Напомним, на покупку одного заветного препарата «Золгенсма» с геном, который раз и навсегда бы вылечил двухмесячную девочку от этой коварной болезни, требуется 160 млн рублей. Заболевание лечится, но если Адиса не получит лекарство вовремя, то последствия будут ужасными, начиная полной потерей способности двигаться и заканчивая смертью.
Есть и альтернатива препарату «Золгенсма», «Спинраза», однако его использование обойдется в разы дороже, так как оно не лечит болезнь, а приостанавливает ее развитие. Стоимость одного укола составляет около 8 млн рублей, а в первый год необходимо сделать шесть инъекций. Затем — пожизненно по три инъекции в год. Это неподъемная сумма для семьи из Бурятии.
Надежда остается на препарат «Золгенсма», который, однако, в России не зарегистрирован. Ранее Минздрав РБ дал комментарий по этому поводу.
Если у Вас есть возможность и желание помочь, деньги можно перевести по номеру карты или телефона. Все необходимые реквизиты перечислены ниже:
Мобильный банк: 8(950)3863174
№ карты: 2202201346432905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 40817810709167640548
- в ВТБ Банке:4893 4704 6010 5726
