На днях приятная новость о возможности приобрести заветную инъекцию для 4-месячной жительницы Бурятии Адисы ошеломила всех. Глава республики Алексей Цыденов сообщил о договоренности с меценатом, предпринимателем Владиславом Свибловым приобрести дорогостоящий препарат «Золгенсма». Лекарство, стоимостью 160 млн рублей и не зарегистрированное в РФ, раз и навсегда может излечить маленькую Адису Гармаеву от спинальной мышечной атрофии.
На данный момент родителям девочки удалось при помощи простых граждан, пожертвований предприятий, меценатов собрать 42 миллиона рублей. Остальную сумму внесут из республиканского бюджета, затем компенсируют налогом бизнесмена Владислава Свиблова (мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный»).
В настоящее время Минсоцзащиты РБ готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств, сообщает пресс-служба Минздрава Бурятии.
Одновременно Минздрав РБ прорабатывает приобретение данного лекарственного средства через Минздрав РФ федеральным мед. центром, где он будет введен Адисе, - комментируют в ведомстве.
Приобретение генно-инженерного продукта Золгенсма, клинические испытания которого еще продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся Минздравом РФ в рамках Программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя Новартис Генные Терапии (ex. Авексис).
Между тем, пока идет подготовительная работа, Адиса готова принять очередную инъекцию Спинразы в Детской республиканской клинической больнице в Улан-Удэ. Как сообщают в республиканском Минздраве, лекарство поступило накануне из благотворительного фонда «Круг добра», созданного по поручению президента России Путина. Доза препарата стоит 5 млн рублей.
На сегодня состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное, так что малышке даже не требуется приобретение дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации. Но если оно потребуется, то будет обеспечено государством бесплатно.
Где будут ставить укол Золгенсмы, пока не определено, но это будет не в Бурятии.
Планируется перевод в федеральный медицинский центр, какой – определяет Минздрав России, как только поступит туда препарат Золгенсма. После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия, - сообщили в республиканском министерстве.
