Министерство здравоохранения Бурятии взяло на контроль вопрос об оказании помощь ребенку из Кяхтинского района со спинальной мышечной атрофией I типа. 5 февраля специалисты ГБУЗ «Городская поликлиника №3» и ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по РБ» установят девочке инвалидность.
Сейчас проводится срочный закуп одной упаковки лекарства «Спинраза» стоимостью 6,2 млн. рублей. Первый курс лечения будет закуплен за счет средств из республиканского бюджета.
- Мы также направим заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом Президента Российской Федерации от 05 января 2021 года, - уточнили в пресс-службе Министерства здравоохранения.
Что касается альтернативного препарата «Золгенсма», то его предоставить сейчас не могут. Во-первых, он не зарегистрирован на территории РФ, во-вторых, стоимость его составляет 160 млн. рублей. Вопрос о применении данного препарата будет решаться на телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница».
О том, как у Адисы появилась эта болезнь, и чем жители Бурятии могут помочь, «Новая Бурятия» рассказывала ранее.
