Пока формируются списки детей со спинальной мышечной атрофией, которым также необходим дорогостоящий препарат «Золгенсма», лечить Адису будут другим препаратом «Спинраза». Об этом сообщили в Минздраве РБ. Первый курс препарата будет доставлен в республику 12 февраля.
Что касается «Золгенсма», то его планируют закупить с помощью Президентского фонда «Круга добра».
В понедельник, 8 февраля, состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров, а именно российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева и врачами детской республиканской клинической больницы. Представители Минздрава Бурятии и родители Адисы также присутствовали на встрече.
- Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров, не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры. Всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ.
Как сообщили в Минздраве РБ, препарат «Золгенсма» приобретут через Президентский фонд «Круг добра». Однако сбор средств при этом останавливаться не будет.
- Сейчас созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты. Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - рассказали в пресс-службе министерства.
Напомним, на покупку одного этого препарата с геном, который раз и навсегда бы вылечил двухмесячную девочку, требуется 160 млн рублей. Сейчас собрано более 18 млн рублей.
Если у Вас есть возможность и желание помочь, деньги можно перевести по номеру карты или телефона. Все необходимые реквизиты перечислены ниже:
Мобильный банк: 8(950)3863174
№ карты: 2202 2013 4643 2905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 4081 7810 7091 6764 0548
- в ВТБ Банке: 4893 4704 6010 5726
Более подробная информация размещена в профиле в Instagram: https://www.instagram.com/adisa_sma1/
