17 апреля – Всемирный день гемофилии. На сегодняшний день 33 ребенка с гемофилией и 27 детей с болезнью Виллебранда состоят на диспансерном учете по Бурятии. Это дети в возрасте от 1,5 до 18 лет с выраженной в разной степени тяжестью заболевания.
Гемофилия и болезнь Виллебранда – это врожденные нарушения свертываемости крови. Гемофилия обычно достается в наследство от матерей – мальчикам, а от болезни Виллебранда также страдают и девочки.
Юные пациенты ДРКБ включены в Федеральный регистр и получают бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, содержащими недостающие факторы свертывания крови. Внутривенно в организм вводится специальный белок и тогда механизм свертывания крови стабилизируется. Встречаются и тяжелые формы заболевания.
- У нас наблюдается 2-годовалый малыш с ингибиторной формой, который получает препарат уже подкожно. Ребенку вводится специальное гемостатическое лекарственное средство для остановки кровотечений. У ребенка мы наблюдаем заметные улучшения, - рассказала Екатерина Хамаевна Цыденешеева, главный внештатный детский гематолог Минздрава Бурятии, заведующая гематологическим отделением ДРКБ, Заслуженный врач РФ и РБ.
В Детской республиканской клинической больнице работает Школа для пациентов с гемофилией, дети находятся на постоянном контроле и консультациях.
Врачи-гематологи обучают мамочек правильному введению препаратов. Отвечают на все интересующие вопросы. Главное – не бояться, научиться можно и нужно.
Вылечить гемофилию нельзя, но можно справиться с ее симптомами. Пациенты с гемофилией должны регулярно наблюдаться у врача-гематолога и соблюдать рекомендации по лечению и образу жизни. Это позволит снизить риск кровотечений и осложнений заболевания.
