Санжи Загдаеву из Забайкальского края два годика, 30 мая ребенку поставили диагноз ювенильный злокачественный остеопетроз или по-другому «мраморная болезнь».
Это редкое наследственное заболевание костей, которое без лечения заканчивается смертью в раннем возрасте. Способ лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ). Для сына семьи Загдаевых это единственный шанс жить.
- С рождения сын находился под наблюдением разных врачей краевой клинической детской больницы. Показатели крови всегда были плохими. Селезенка и печень увеличены в размерах. Санжи плохо набирал вес, отставал в развитии. В возрасте 10 месяцев перенес патологический перелом левого бедра. Тогда нам впервые подняли вопрос о патологическом развитии костей. Мы постоянно обращалась к врачам, но причину этих патологических изменений никто не мог назвать. Врачи ставили нам диагноз гипокальцемия неутонченная, рахитоподобное заболевание. Его зрение постепенно ухудшалось, лечение не помогало. В апреле 2016 года у сына выявили утолщение костей черепа, резкое ухудшение зрения из-за частичной атрофии зрительных нервов. Кроме этого, рентген грудной клетки, тазобедренных костей выявил диффузное уплотнение костной ткани. Это и было причиной плохой работы костного мозга и различных изменений со стороны крови, - рассказывает мама мальчика Ханда Загдаева.
Они с мужем выполняли все рекомендации и назначения врачей, развивали ребенка. В итоге Санжи в 9 месяцев научился сидеть, в годик ползать, вставать, в полтора стал ходить с поддержкой. Сейчас он уже начинает хорошо говорить простыми предложениями.
- Много копирует от своей старшей сестры Даяны. И мне казалось, что скоро все у нас будет хорошо, закончатся наши бесконечные скитания по больницам, и наш малыш скоро станет здоровым и догонит в развитии своих сверстников. Но в мае мир полностью перевернулся. Всевышний послал нам очередное испытание. После очередной госпитализации и результатам ДНК-анализа поставили страшный смертельный диагноз. Наш мир разделился на двое: до и после этого диагноза, - делится мама Санжи.
Эта форма остеопетроза является смертельной при отсутствии лечения, из-за уплотнения костей черепа ребенок теряет зрение, слух, костный мозг перестает выполнять свою функцию, и в итоге ребенок погибает мучительной смертью в возрасте до трех лет.
В России остеопетроз мало изучен, и успешные ТКМ единичны. Однако данную операцию успешно проводят в клинике «Хадасса» в Израиле.
Семья уже обратилась в эту клинику и прошли обследование. Врачи подтвердили диагноз и отметили, что необходима срочная трансплантация костного мозга. У маленького Санжи взяли кровь на анализы HLA – типирования, у старшей сестры, которой четыре года, кровь для проверки ее совместимости как донора. По результатам типирования как донор она подошла.
Как отмечает семья Санжи, родные братья и сестры - это лучшие доноры, поэтому процент успеха ТКМ возрастает во много раз.
В клинике «Хадасса» уже готовы провести мальчику ТКМ без очереди, однако у семьи нет необходимой суммы на операцию. Изначально на лечение требовалось около 20 млн рублей, сейчас эта сумма снижена до 17 млн рублей, т.к. старшая сестра мальчика подошла как донор. На сегодняшний день семья с помощью неравнодушных собрала более 2 млн рублей, осталось еще 14 млн рублей.
Однако набрать нужную сумму необходимо как можно скорее. Болезнь у Санжи прогрессирует, у мальчика ухудшается зрение.
Все неравнодушные могут помочь семье Загдаевых и спасти маленького Санжи.
Реквизиты для помощи Санжи:
Номер карты Сбербанка: 5336 6900 9737 3353 ( папа Санжи Загдаев Дамдин Дашиевич)
Номер карты БИН банка: 4648 4500 8578 0671 (мама Санжи Загдаева Ханда Батомункуевна)
Кошелек Яндекс.Деньги 410012042002930
PayPal zagdaeva@inbox.ru
За всеми новостями Санжи Загдаева можно следить в различных группах в соцсетях: в контакте: https://vk.com/spasti_zhizn_sanzhi, https://vk.com/docs?oid=-123813966, https://www.instagram.com/sanzhizagdaev, Реквизиты: https://vk.com/topic-123813966_33834521 Обоснование сбора: https://vk.com/topic-123813966_33992832.
Контактный телефон:
8-924-297-5864 (мама Санжи).
