В прокуратуру Бурятии обратилась президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали в лекарственном обеспечении четырехлетней девочки.
В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
Согласно выписному эпикризу ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН г. Москвы девочке назначено лечение жизненно необходимой субстрат-редуцирующей терапией Орфадином 1,5 мг/кг (20 мг.) в сутки.
Субстрат-редуцирующая терапия для детей с «тиразинемией» является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает жизнеугрожающее состояние.
На неоднократные письменные обращения о своевременной закупке препарата (стоимостью около 1 млн. рублей) чиновники Правительства Республики Бурятия, Министерства здравоохранения Республики Бурятия матери девочки отказали из-за отсутствия в бюджете средств.
В связи с этим заместитель прокурора республики обратился в суд с исковым заявлением о возложении на Министерство здравоохранения Республики Бурятия обязанности по непрерывному и своевременному обеспечению девочки лекарственным препаратом Орфадин (Orfadin nitisinon) в дозировке, предусмотренной назначением врача, до момента отмены применения данного препарата.
Советский районный суд города Улан-Удэ требования прокурора удовлетворил.
В настоящее время ребенок обеспечен необходимым лекарством.
