Семья Гармаевых, которая борется за спасение своей 2-х месячной дочери Адисы, рассказали в Instagram, чем отличаются два препарата необходимые для лечения девочки.
«К нам приходит много вопросов о том, чем же Золгенсма отличается от Спинразы», написали родители Адисы в соцсети.
Напомним, что девочка страдает редким заболеванием «Спинальная мышечная атрофия I типа», по другому болезнь называется «Верниге-Гоффмана». Для ее спасения нужен самый дорогой в мире укол «Золгенсма», стоимость которого 160 млн. рублей. Чтобы болезнь не прогрессировала малышку начали лечить препаратом «Спинраза», ей уже поставили первый укол.
Родители Адисы решили рассказать более подробно чем же отличаются эти два важных препарата, и почему девочку спасёт только укол «Золгенсма».
«Спинраза» по своему принципу действия работает только с копией гена, и не исправляет причину болезни, а всего лишь приостанавливает ее течение. «Спинразу» вводят в спиной мозг. В первый год нужно ввести именно шесть уколов. Далее в каждый последующий год ставится еще 4 укола.
«График введения прерывать нельзя, даже на день. Стоимость одного укола, с учетом снижения цены за счёт включения Спинразы в ЖВНЛП, составляет около 6,3 млн.руб. Несложно посчитать, что первые пять лет ребёнка со СМА на «Спинразе», будут стоить около 120 млн.в год. А сколько будет стоить вся его жизнь?!», - пояснила семья Гармаевых.
Однако, выход есть - это препарат «Золгенсма», который внесён в книгу рекордов Гиннесса. Это первый и единственный препарат, способный исправить именно причину болезни - поломанный ген. Он устраняет причину СМА путем замены гена SMN1. Укол в отличие от «Спинозы» вводится внутривенно, и ставится один раз и на всю жизнь. Но «Золгенсму» нужно успеть ввест до 2-х лет.
Поэтому сбор продолжается, и если у Вас есть возможность и желание помочь, деньги можно перевести по номеру карты или телефона.
Все необходимые реквизиты перечислены ниже:
Мобильный банк: 8(950)3863174
№ карты: 2202 2013 4643 2905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
- в Сбере: 4081 7810 7091 6764 0548
- в ВТБ Банке: 4893 4704 6010 5726
Более подробная информация размещена в профиле в Instagram: https://www.instagram.com/adisa_sma1//
