Болеющая СМА 3-х месячная малышка Адиса Гармаева получает сегодня, во вторник третий укол «Спинразы».
Родители Адисы, Арсалан и Дарима Гармаевы, сообщили, что третий укол девочке должны были поставить 15 марта, но ламы вычислили благоприятный день, и процедуру перенесли на сегодня, вторник, 16 марта.
«Завтра у нас важный день - Адисе будут ставить препарат Спинразу. Это 3-й из 6-ти уколов, которые ставят в первый год жизни. Затем, ежегодно, нужно получать еще по 4 укола», - пишут родители малышки.
«Спинраза» не является лечащим препаратом, это поддержка в ожидании лечения.
Для излечения Адисы от редкой генетической болезни - спинальной мышечной атрофии первого типа (СМА-1), малышке необходимо самое дорогое в мире лекарство - «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 млн рублей, из которых на сегодня собран 31 млн.
«Мы чувствуем, что уже давно не один на один с болезнью, что за нашими спинами огромная сила людских сердец. И верим, что эта сила поможет нам победить эту страшную беду», - написали родители Адисы в Instagram.
