Для Адисы Гармаевой, которой поставили диагноз спинальная мышечная атрофия I степени, создали волонтерский штаб. Об этом событии рассказали родные девочки в специальном Instagram-аккаунте adisa_sma1
У волонтеров будет самый разный спектр работы. Это информационная поддержка (распространение информации в социальных сетях), взаимодействие с государственными органами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, поиск и работа с блогерами, лидерами мнений для размещения информации в крупных аккаунтах.
Волонтеры также планируют проводить акции и мероприятия по сбору средств. Что касается распространения информации, то здесь работу планируется усилить, вплоть до создания контента в соцсетях и продвижения аккаунта и вывода публикаций в топ.
Присоединиться к штабу может каждый, вся информация доступна в чате Telegram, ссылка на него есть в шапке профиля в Instagram adisa_sma1
Сейчас на лечение Адисы собрано более 27 млн рублей. Но эта сумма все еще мала для того, чтобы приобрести дорогостоящий препарат "Золгенсма". Напомним, его стоимость составляет 160 млн рублей. Сейчас девочка держится на другом препарате, "Спинраза". Первый укол препарата девочке поставили 15 февраля, второй по плану должны поставить сегодня, 1 марта.
