Напиши собственную новость и стань автором в Новой Бурятии!

6 апреля состоялась долгожданная для родителей 4-х месячной малышки Адисы встреча с главой Бурятии Алексеем Цыденовым.

За день до этого Арсалан и Дарима Гармаевы обратились к главе региона с просьбой помочь их малышке, которая болеет редкой болезнью. Они просили помощи в переводе сбора средств на лечение дочки на федеральный уровень, и буквально за одну ночь Алексей Цыденов откликнулся на их призыв.

Напомним, что для излечения Адисы от редкой генетической болезни - спинальной мышечной атрофии первого типа (СМА-1), малышке необходимо самое дорогое в мире лекарство - «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 млн рублей, из которых на сегодня собрано только 40 млн.

«К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу*. Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - рассказали родители о прошедшей встрече.

Из положительных итогов - Алексей Самбуевич дал обещание поговорить с предпринимателями Бурятии, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - написали Арсалан и Дарима в adisa_sma1.

 

 

Похожие новости:

Общество и культура
508
Власть
101
Общество и культура
80
Экономика и бизнес
366
Здоровье, дом
420
Общество и культура
685