Супруги из Бурятии, чей маленький ребенок болен редкой болезнью спинальная мышечная атрофия, получили отказ в федеральном фонде «Круг добра». Месяц назад родителям девочки Адисы, равно как и общественности, сообщили в министерстве здравоохранения Бурятии, что часть лекарства приобретут за счет республиканского бюджета, а часть – через фонд поддержки детей «Круг добра», созданного по указу Владимира Путина.
- Однако, когда мы обратились в фонд, нам сообщили, что назначение на Золгенсму мы получим, если сами деньги соберем, купим его, принесем, только тогда нам выпишут назначение. То есть они выступают просто как посредники в приобретении, - рассказали родители Адисы.
Также они сообщили, что 4-я инъекция "Спинразы" будет сделана 15 апреля. Эти инъекции куплены на деньги республиканского бюджета. Они оказывают лишь поддерживающую терапию - в первый год жизни Адисе необходимо 6 уколов данного препарата. Затем, ежегодно, нужно получать еще по 4 укола.
Однако помимо этого препарата, девочке для полного излечения необходимо самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», стоимостью в 160 млн рублей. Сложность состоит в том, что этот препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации и решение о его назначении принимается федеральной медицинской организацией.
Как сообщили родители Адисы, на сегодня собрано 35,5 млн. рублей, то есть осталось 124,4 млн. Вся информация о сборе ведется в Инстаграм профиле adisa_sma1 https://www.instagram.com/adisa_sma1/
