В России планируют создать регистр низкорослых пациентов и других заболеваний связанных с недоразвитием костного аппарата, которые приводят к карликовости.
Уже начали разрабатывать клинические рекомендации для унифицирования работы по медицинскому сопровождению пациентов в разных регионах России. Об этом сообщили ТАСС в центре "Ахондроплазия" Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Более глубокую статистику можно будет проводить после того, как станет понятно сколько всего низкорослых людей проживает в России. Пациентский регистр будет проводиться на добровольных началах.
Совместно с Минздравом и фармацевтическими производителями будет выясняться, сколько информации должно собираться в этом регистре.
Регистр будет создаться на отдельном портале. Проект начнет разворачиваться в 2021 году.
